COCOS-IPF: Co-designing a Core Outcome Set for and with patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis

Projektträger: Bundesministerium für Forschung und Bildung
Projektlaufzeit: 3 Jahre (2022 – 2025)
Projektleitung (PHB): Prof. Dr. Nikola M. Stenzel
Projektmitarbeiterinnen: M.Sc. Silja Schenk
Kontakt: Nikola Stenzel: n.stenzel@phb.de; Silja Schenk: s.schenk@vt.phb.de

Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene, dabei aber progrediente und irreversible Lungenerkrankung, die für Betroffene mit starker Beeinträchtigung der Lebensqualität und hoher Mortalität einhergeht. Obwohl in den letzten Jahren Fortschritte in Bezug auf Diagnostik und Behandlung der Erkrankung erzielt wurden, besteht dennoch weiterhin dringender Forschungsbedarf, um eine umfassende und zielgerechte medizinische und psychosoziale Versorgung von Betroffenen zu gewährleisten.

Ziel des COCOS-IPF Projektes ist es, die wichtigsten psychologischen, sozialen und klinischen Gesundheitsauswirkungen (Outcomes) in der Behandlung von IPF-PatientInnen zu identifizieren und zu einem standardisierten Set (Core Outcome Set) zusammenzufügen, das europaweit in der interdisziplinären Routineversorgung Anwendung finden kann und auch für die klinische Forschung und Interventionsstudien geeignet ist. Hierzu werden in drei aufeinanderfolgenden Phasen multiple Methoden (u.a. systematische Reviews, PatientInnen- und ExpertInnenbefragungen, kognitive Debriefings, Delphi-Studie) eingesetzt.

Das Projekt zeichnet sich besonders durch eine grenzüberschreitende Zusammenarbeit von internationalen und multidisziplinären ExpertInnen aus den Bereichen der medizinischen sowie psychosozialen Gesundheitsversorgung aus, wobei besonders auch die Sichtweisen von PatientInnen und deren Vertretern maßgeblich in den Prozess integriert werden.

Wir hoffen, so einen realen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von IPF-PatientInnen leisten zu können.

 

Verbundpartner des Forschungsverbunds COCOS-IPF:

  • Katholische Universität Leuven
  • Universitätsklinikum Heidelberg
  • Ege Universitätsklinikum, Izmir
  • Psychologische Hochschule Berlin
  • PatientInnenorganisationen: European Reference Network for Rare Diseases – Lung (ERN-Lung ILD); European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-IPFF)

Die Leitung des Gesamtverbundes trägt Prof. Dr. Fabienne Dobbels (KU Leuven).

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